Описание
Диагноз основной: Симптоматическая фокальная эпилепсия на фоне органического поражения ЦНС и ВУИ ЦМВ. Сопутствующий: Грубая задержка психо-моторного развития.С самого рождения Ульяна борется с приступами Эпилепсии , были не большие промежутки ( ремиссия ) , потом все заново . Первый год до 20 серийных приступов в сутки. Дисплазия обоих бедер, пол года в ортезе.Долгое время справлялись сами , но нужны постоянные реабилитации .... Будем благодарны любой помощи!
21- го ноября 2016 года Ульяна была прооперирована в ФЦН. (Калазотамия)
После операции Слава Богу🙏 Ульяне легче, но прекращать реабилитации и приём лекарств нельзя. Спасибо за молитвенную, информационную и денежную поддержку!!!
03.04.2017 Ульяне была проведена еще одна операция в Тюмене, так как в марте на контроле МРТ была обнаружена Гигрома.(скопление ликворной жидкости)
03.05.2017 сделали контроль КТ. Специалисты Тюмени сказали ухудшений нет и стома работает . Через месяц МРТ с ликвородинамикой🙏( в июле 2017)
21.07.2017 сделали МРТ с ликвродинамикой в СПб заключение и диск были отправлены в Тюмень. Стома работает. Гигрома на том же уровне (((
Все стабильно 🙏🙏🙏
22.02.2018 сделали МРТ с ликвродинамикой и Эпи программой в СПб. Диск отправлен в ФЦН . По заключению из Скандинавии , стома работает , но гигрома на том же уровне. Слава Богу , что стабильно и не хуже.
20.11.2018 г.,сделали очередное МРТ с ликвродинамикой под наркозом в СПб. Диск отправлен в ФЦН.
По заключению из Скандинавии,стома работает,гигрома на том же уровне.
Слава Богу,все стабильно🙏
ФЦН рекомендовали МРТ через год!
31.01.2020, сделали очередное МРТ с ликвродинамикой под наркозом в СПб. Диск отправлен в ФЦН.
В связи со сложившейся ситуацией,ответа пока не было(
По заключению из Скандинавии,стома работает,гигрома на том же уровне, всё стабильно без динамики!
Слава Богу!
С Вашей помощью и по возможности посещаем специалистов,в реацентрах🙏
Приобретаем на постоянной основе
незарегистрированный в России, дорогостоящий препарат Сабрил .Кеппра её выдают правда с большими задержками и оформлен протокол, что именно её,а не аналоги.
Спасибо всем кто поддерживает нас!!!🙏🌹
