Описание
Здравствуйте, я Оксана. Мама замечательного сыночка Егорки и чудесной дочки – Вероники. И я обращаюсь к читателю за помощью, т.к. моя семья оказалась сейчас в тяжелом материальном положении. Вероника родилась 11 декабря 2017г. Она родилась с необычной формой головы. Не круглой, а вытянутой в передней-заднем направлении. О том, что у неё необычная голова, врачи УЗИ обнаружили ещё внутриутробно, на сроке беременности в 33 недели. После рождения и мы, родители, и врачи наблюдали как дочь растёт, развивается и меняется ли форма ее головы. По наблюдению врачей Вероника росла здоровым ребенком. Психологическое и физиологическое развитие шло соответственно возрасту дочки. Однако, форма головы не менялась. И это настораживало.
Невролог нас направил на консультацию к нейрохирургу. Он то и предположил диагноз, который и подтвердился в результате КТ 4 мая 2018г. Как итог – у Вероники диагностирован сагиттальный краниосиностоз. У нее произошло преждевременное заращение сагиттального шва черепа, что в дальнейшем не позволит полноценно развиваться головному мозгу. 14 мая 2018г. мы были на консультации у нейрохирурга в ФГАУ Ннпцн им. Н. Н. Бурденко Минздрава России. Веронике показано оперативное лечение, эндоскопическая операция. Ее госпитализация назначена на 28 мая 2018г. Сама операция будет сделана нам по квоте. В стационаре ребенок после операции находится порядка 9-14 дней, если все прошло успешно. После операции дочке нужно носить 23 часа в сутки на протяжении длительного периода времени шлем, от 6 месяцев до года – краниальный ортез. Данный шлем изготавливается по индивидуальным меркам и является дорогостоящим. В послеоперационном периоде дочке нужно будет минимум два таких ортеза, т.к. голова с возрастом растет. Стоимость шлема порядка 180 тыс рублей. Для нас Русфонд пообещал организовать благотворительный сбор, что бы мы могли оплатить его изготовление. Через 10 дней после операции необходимо одевать ортез. Он позволит улучшить результат операции и практически полностью восстановить правильную форму головы. Без этих шлемов есть большой риск, что череп снова деформируется и опять произойдет преждевременное закрытии швов. Если своевременно не оказать помощь, в дальнейшем могут возникнуть проблемы с психическим развитием, могут быть нарушены прикус, слух и зрение.
Я сейчас нахожусь в отпуске по уходу за ребёнком. Работает один супруг. К тому же Вероника не единственный ребёнок в семье. Доход семьи не большой. Живем на съемной квартире. Поэтому ищем финансовую поддержку в первую очередь среди родных и знакомых. Никогда не думала, что мне придется кого-то о чем-то подобном просить. Но она мой ребенок, и я обязана ей помочь! Однако, все упирается в денежную сторону вопроса. Сейчас все финансовые резервы направлены на предгоспитализационную подготовку. Жаль, что резерв не безлимитный…
Если бы не необычная форма головы у Вероники, она ни чем не отличалась бы от своих сверстников. Но все может измениться. Что бы дочка не отставала от детей ее возраста ни в психологическом, ни в физическом, ни в интеллектуальном развитии, без операции и краниального ортеза нам не обойтись. Любое оперативное вмешательство ведет к денежным затратам не только в подготовительном периоде, но и в период реабилитации. Финансы необходимы и для оплаты дороги, питания, пребывания сопровождающих, медикаментов, предоперационных анализов и обследований. В последующем нужно с определенной периодичностью проходить контрольные обследования и консультации у врачей. Необходимо пересмотреть и дополнить гардероб дочки, потому что одежда через голову для нас не будет подходить. Мы будем благодарны любой финансовой поддержке. И не финансовой поддержке тоже!
Спасибо и всех благ!!! Конечно, очень буду благодарна за репост моего письма!
